Chronická únava, teploty, pretrvávajúca hnačka či bolesti brucha. To sú len niektoré z príznakov Crohnovej choroby a ulceróznej kolitídy (IBD). Až polovica pacientov totiž bojuje aj s mimočrevnými prejavmi ochorenia – od bolestivej artritídy, cez poškodenie pečene, až po kožné, očné či neurologické problémy. Choroba, ktorá prepukne najčastejšie v mladom veku často vyradí pacienta z bežného života aj pre spomínané pridružené ochorenia. Napriek týmto komplikáciám a komplexnosti ochorenia majú pacienti problém napríklad aj so získaním invalidného dôchodku. Pri príležitosti Svetového dňa IBD na to upozorňuje Slovenská gastroenterologická spoločnosť a pacientska organizácia Slovak Crohn Club.
Ešte skôr, ako sa prejavia typické črevné symptómy, sa u pacientov s Crohnovou chorobou a ulceróznou kolitídou často objavia aj tzv. mimočrevné prejavy. Artritída, zápal kĺbov je najčastejšou komplikáciou a vyskytuje až u 30 % pacientov s Crohnovou chorobou alebo ulceróznou kolitídou. “Kožné prejavy sú druhými najčastejšími mimočrevnými komplikáciami. Postihujú viac ako 20 % IBD pacientov vo forme rôznych kožných uzlín, pľuzgierov, análnych trhlín, ale aj psoriázy. Mimočrevné prejavy sú nielen bolestivé a obmedzujúce, ale často zostávajú nediagnostikované alebo nesprávne liečené, keďže ich súvis s IBD nie je samozrejmý,“ upozornila MUDr. Anna Gojdičová, PhD., vedúca lekárka Centra pre špecializovanú liečbu IBD, Gastroenterologické centrum Bezručova.
Pacienti s IBD sú okrem toho ohrození aj osteoporózou a ostepéniou. Majú očné problémy, bojujú s obličkovými kameňmi, ale aj tukovým ochorením pečene či pankreasu. Na Slovensku žije podľa odhadov viac ako 15 000 ľudí s IBD a každý rok pribúdajú stovky nových prípadov. Najčastejšie ide o mladých dospelých medzi 20. a 30. rokom života, ktorým ochorenie môže zásadne ovplyvniť ich štúdium, kariéru, vzťahy aj duševné zdravie. „Príčina vzniku Crohnovej choroby a ulceróznej kolitídy nie je jednoznačná. Okrem genetickej predispozície zohrávajú úlohu aj faktory ako životný štýl, stres či imunitný systém. IBD sa vyskytuje skôr vo vyspelých krajinách a skôr v mestských ako vo vidieckych oblastiach,“ uviedol prof. MUDr. Tibor Hlavatý, PhD., gastroenterológ a predseda Slovenskej gastroenterologickej spoločnosti.
Chronická únava, hnačky, teploty, bolesti kĺbov, kožné prejavy či problémy so zrakom – to všetko môžu byť sprievodné javy ochorenia, ktoré dokážu mladého človeka v produktívnom veku vyradiť zo života na celé mesiace. Napriek tomu je ochorenie navonok neviditeľné, a tak spoločnosť často podceňuje jeho závažnosť. „V našej pacientskej organizácii sa opakovane stretávame s prípadmi, keď pacientom nie je priznaný invalidný dôchodok. Je to jasné – sme mladí, navonok vyzeráme zdravo, no realita je úplne iná. IBD je však komplexné ochorenie, ktoré výrazne zasahuje do fyzického aj duševného zdravia. Operácie, zápaly, vedľajšie účinky liečby či dlhodobé vyčerpanie sú pre mnohých každodennou realitou, s ktorou sa veľmi ťažko žije aktívne a produktívne,“ hovorí Mgr. Veronika Ivančíková, predsedníčka Slovak Crohn Clubu a dodáva, že hoci máme na Slovensku dostupnú a modernú liečbu, pacientom by výrazne pomohlo aj väčšie pochopenie zo strany verejnosti a štátu – najmä v oblasti sociálnej podpory, ktorá by zohľadňovala skutočnú záťaž života s týmto ochorením.
Podľa viacerých štúdií, až polovica pacientov opisuje svoje ochorenie ako chronicky aktívne alebo aktívne s periodickými vzplanutiami či náhlymi zhoršeniami. V posledných rokoch sa možnosti liečby IBD výrazne posunuli. Kým kedysi sa pacienti liečili najmä imunosupresívami a kortikosteroidmi, dnes sú to predovšetkým biologické lieky, ktoré dokážu efektívne potlačiť zápal, a tým zlepšiť kvalitu života. Pacienti s IBD teda podstupujú celoživotnú liečbu, ktorú bolo ešte donedávna možné podávať len v gastroenterologických ambulanciách. „Dnes majú pacienti k dispozícii lieky, ktoré si aplikačným perom podávajú pod kožu. Okrem nich máme k dispozícii už aj tabletkové formy liekov. Pacienti ich dobre tolerujú, vďaka čomu môžu svoje ochorenie efektívne udržiavať pod kontrolou bez potreby častých návštev IBD centier,“ hovorí MUDr. Martin Huorka, PhD. predseda Pracovnej skupiny pre IBD Slovenskej gastroenterologickej spoločnosti.
Svetový deň IBD si 19. mája každoročne pripomínajú organizácie vo viac než 50 krajinách sveta s cieľom šíriť povedomie o Crohnovej chorobe a ulceróznej kolitíde. Na Slovensku sa k tejto iniciatíve opätovne pripája aj Slovak Crohn Club a Slovenská gastroenterologická spoločnosť. Symbolickým gestom vyjadrenia podpory pacientom bude fialovou farbou osvetlený Prezidentský palác a viaceré dominanty v krajských mestách v rámci Slovenska. Medzi nimi napríklad Most SNP v Bratislave, Dóm svätej Alžbety v Košiciach, Budatínsky hrad a Sirotársky kostol v Žiline, Nitriansky hrad, Mestská veža a radnica v Trnave, Hodinová veža a budova radnice na námestí SNP v Banskej Bystrici a Liptovské múzeum v Ružomberku.
PR: Monika Bakošová
redakcia PremiumNews
