Bratislava, 7. mája 2026 – Pacientske organizácie v rámci iniciatívy Zrnko času apelujú na politikov a predstaviteľov verejného sektora: pacienti so zriedkavými chorobami na Slovensku nemôžu čakať donekonečna – a je najvyšší čas, aby sa téma zriedkavých chorôb stala skutočnou politickou prioritou. K iniciatíve sa dnes môže pridať každý – vyplnením interaktívneho kvízu na zrnkocasu.sk môže aj široká verejnosť venovať pacientom svoj čas a spoločne vyslať politikom jasný signál. Každé zrnko sa počíta.
300 000 pacientov. Roky čakania. Stále rovnaká odpoveď.
Na Slovensku žije so zriedkavou chorobou takmer 300 000 ľudí. Väčšina z nich čaká v priemere päť rokov na správnu diagnózu a 73 % z nich bolo aspoň raz diagnostikovaných nesprávne. Prístup k inovatívnej liečbe má len zlomok pacientov, ktorí ju potrebujú – a situácia sa nezlepšuje. V súčasnosti čaká na Slovensku na rozhodnutie o vstupe do systému úhrad až 82 liekov, pričom viac ako tretinu z nich tvoria lieky na zriedkavé ochorenia. Pacienti na tieto lieky čakajú v priemere až 23,5 mesiaca. Pre pacientov so zriedkavými chorobami to nie je len štatistika – je to mimoriadne dlhá doba, počas ktorej každý mesiac bez správnej liečby predstavuje vážne zdravotné riziko.
„Iniciatíva Zrnko času už viac ako rok upozorňuje na každodennú realitu pacientov so zriedkavými chorobami na Slovensku. Napriek čiastkovým posunom sa ich situácia výrazne nezlepšila. Mnohí pacienti stále zostávajú bez liečby, ktorá existuje, a ich čas sa kráti. A oni nemôžu čakať donekonečna,“ hovorí Andrea Madunová, predsedníčka pacientskej organizácie Belasý motýľ.
Čas rozhoduje – najmä pri onkologických pacientoch
Zriedkavé choroby nie sú len zriedkavým problémom. Sú chronické, často degeneratívne a mnohé z nich priamo ohrozujú život. Pri onkologických pacientoch je každý mesiac na nezaplatenie.
„Čas je v medicíne vzácna komodita – a pri zriedkavých onkologických chorobách to platí dvojnásobne. Práve preto sme sa rozhodli posunúť iniciatívu Zrnko času ďalej a zapojiť do nej aj širokú verejnosť. Pacientske organizácie apelujú na politikov, aby pacientom venovali čas, ktorý im tak veľmi chýba. Pomôcť však môže každý. Vyplnením interaktívneho kvízu sa nielen dozviete viac o tejto téme, ale zároveň symbolicky darujete pacientom svoj čas, ktorý sa sčítava do živej Zbierky času,“ vysvetľuje Daniela Fabianová zo Slovenskej myelómovej spoločnosti.
„Stretávam sa s pacientmi, ktorých cesta k správnej diagnóze trvala niekoľko mesiacov. Aj tie však môžu byť pri onkologických ochoreniach rozhodujúce. Každé oneskorenie má dôsledky, ktoré sa nedajú zvrátiť. Preto považujem za dôležité hovoriť o tejto téme nahlas a podporiť každú iniciatívu, ktorá pomáha túto situáciu zmeniť,“ dodáva MUDr. Miriam Ladická z Národného onkologického ústavu.
Martinov príbeh: čas si kupuje vďaka solidarite ľudí
Martin ešte pred pár rokmi žil aktívny život bez vážnejších zdravotných problémov. Miloval hory, bicykel, lyžovanie a pravidelne chodil darovať krv. „Po jednom rutinnom darovaní krvi mi ale oznámili, že výsledky nie sú v poriadku. A zrazu som stál pred diagnózou mnohopočetný myelóm, zriedkavou formou rakoviny kostnej drene. Prešiel som chemoterapiou, transplantáciou kmeňových buniek. Zdalo sa, že to vyšlo. A potom sa choroba vrátila. Liek, ktorý mi kedysi pomohol, poisťovňa odmietla preplatiť. Zostal som sám. S diagnózou, s tikajúcim časom a bez systému, ktorý by sa za mňa postavil. Dnes bojujem ako samoplatca,“ hovorí Martin.
Zapojte sa – každé zrnko sa počíta
Pacientske organizácie vyzývajú verejnosť, aby sa zapojila a vyplnila interaktívny kvíz na zrnkocasu.sk. Každé vyplnenie kvízu je symbolickým darovaním času pacientom so zriedkavými chorobami. Zbierka času bude predložená politikom ako konkrétny signál: slovenská verejnosť si túto tému všimla – a očakáva, že to urobia aj oni.
O iniciatíve Zrnko času
Zrnko času je spoločnou iniciatívou pacientskych organizácií Belasý motýľ, Slovenská aliancia zriedkavých chorôb a Slovenská myelómová spoločnosť. Jej cieľom je zvýšiť povedomie o zriedkavých chorobách a dosiahnuť systémové zmeny v prístupe k diagnostike a liečbe pacientov na Slovensku. Projekt vznikol s podporou spoločností Biogen, Johnson & Johnson a AstraZeneca
TS: Dominika Begáňová
redakcia PremiumNews
